Jana, 35
Aus schwarz wird
leuchtend bunt
Ronja, 28
Mutter & „Krankenschwester“
mit XLH
Doreen, 43
Künstliches Gelenk &
pure Lebensfreude
 
 
Kim, 56
Musiker & Sportradio
Moderator
Fenna, 9
Immer höher, schneller
und weiter
Sabrina, 31
Taub & erfahrungsreich
 
 
Ronja, 18
Trotz Angst zum Arzt
Florian, 25
Mit Mut in großen
Höhen unterwegs
Martha, 54
Kleines Wunder -
größtes Geschenk
Björn, 49
Profisportler
trotz Handicap
 

Jana, 35

Aus schwarz wird leuchtend bunt

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
Ein festes Datum gibt es nicht. Meine Diagnosen haben in meiner Kindheit gewechselt wie Unterwäsche ihren Träger. Aber dank meinem Gentest hatte ich endlich eine feste Diagnose, schwarz auf weiß

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja, in der Besten die ich mir gerade wünschen kann.

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
Zwei Umstellungsosteotomien.

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Das waren definitiv meine Depressionen. Meine Knochen sind so weich, dass ich im Alter von 31 Jahren einen Belastungsbruch in der Brustwirbelsäule erlitt. Diese Schmerzen sind von allen die ich habe die Schlimmsten. Sie paralysieren mich sogar häufig eine kurze Zeit. Ich war am Ende und es hat so viel Zeit gebraucht, um überhaupt fest zu stellen, warum mir die Wirbelsäule so sehr schmerzt. Meine Hoffnung und mein Kämpfergeist waren am Ende. Und ich viel in starken Depressionen. Das konnte ich hinter mir lassen und werde nie wieder dahin zurückblicken! Mittlerweile bin ich das Gegenteil dessen, ich bin der bunteste und fröhlichste Mensch geworden trotz der täglichen starken Schmerzen!

Hast du vor etwas besonders Angst?
Dass ich weitere Belastungsbrüche erleiden muss. Mittlerweile nehme ich aber an einer klinischen Studie teil und bekommen bald einen Antikörper gespritzt, mit diesem hoffe ich, dass ich in Zukunft dieser Gefahr ein bisschen Gegensteuern kann.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
GEDULD. Ich mache alles drei Mal langsamer als ein gesunder Mensch. Mir fallen ständig Dinge aus der Hand und ich stürze häufig. Das macht mich oft innerlich wütend. Aber man muss lernen geduldig zu sein und zu akzeptieren das man Zeit braucht und sich nicht „übernimmt“. Das was ich nicht kann, kann ich halt nicht. Dafür kann ich dann andere Dinge.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Das ist definitiv die abstrakte Kunst, durch sie kann ich mir all meinen seelischen Müll aus dem Kopf malen und mein ehrenamtliches Engagement mit den verschiedenen Vereinen meiner Erkrankung. Ich habe so viele Kontakte zu Gleichgesinnten gefunden. Menschen, die dieselben Leiden und Probleme haben. Dadurch wurde mir schon sehr viel Hilfe geboten und die gesamte Community der XLH Erkrankten ist einfach einzigartig toll!

Wer ist dein Vorbild?
Ivar Ragnarsson der Knochenlose (Alex Høgh Andersen aus The Vikings). Seit seiner Geburt ist er körperlich behindert. Er besitzt keine Knochen in den Beinen. Die Behinderung hindert ihn nicht daran, das Kämpfen zu erlernen. Zudem ist er hochintelligent und scharfzüngig.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Ganz klar zu meiner Physiotherapie gehen und zu inken (meine Kunst).

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
Vanessa weil sie mir einfach so sehr ähnelt, dass wir sagen wir sind Zwillingsgeschwister. Sie versteht meinen Sarkasmus und wir lachen so oft mit einander einfach schon wenn wir uns nur ansehen.

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Eine Pause. Ich glaube, wenn es einem schlecht geht bringt es nichts seine Pläne einfach knallhart weiter durch zu ziehen und sich zu Sachen zu drängen, wo Körper und Geist streiken. Eine Pause bedeutet für mich in den Wald zu gehen – denn Kopf aus zu machen. Eine kluge und tolle Person nennt das: Den Müll rausbringen (Peaceful Warrior!).

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Gar keinen. Jeder muss im Leben ganz andere Herausforderungen überstehen und somit seine eigenen Erfahrungen sammeln und Entschlüsse ziehen, wie er damit umgeht. Ich finde Ratschläge im Allgemeinen weniger gut als echte Hilfe! Hilfe ist was viel Nützlicheres! Shoutout an euch alle, die mir immer und immer wieder so sehr helft, ihr glaubt gar nicht wie reich mich das macht <3

Ronja, 28

Mutter & „Krankenschwester“ mit XLH

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
Etwa mit 18 Monaten

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja. Aber nicht in allen Bereichen, wo es notwendig wäre.

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
Ich wurde in meinem Leben noch nie operiert. Weder wegen XLH noch wegen etwas Anderem. Ich hatte das Glück, dass sich meine Fehlstellungen ausschließlich mit Hilfe von konsequenter Einnahme der Medikation größtenteils wieder gerichtet haben.

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Bisher war die größte Herausforderung die Zeit in der ich auf das Ergebnis des XLH-Gen-Tests von meiner Tochter gewartet habe.


Hast du vor etwas besonders Angst?
Ich habe zwei große Ängste in Bezug auf XLH.

Zum einen, mache ich mir immer viele Gedanken um meine Zähne und habe Sorge Entzündungen zu bekommen oder sie zu verlieren.

Zum anderen, dass meine Schmerzen und der Verschleiß der Gelenke weiter schlimmer werden und ich dadurch zunehmend an Mobilität verliere. Ich habe Angst, dass mich das weiter in meinem Leben einschränkt oder irgendwann vielleicht sogar dazu führt, dass ich meinen Beruf nicht mehr ausüben kann.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Das Hilfe annehmen nichts Schlimmes ist. Ebenso wenig wie um Hilfe zu bitten.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Meine Tochter aufwachsen zu sehen und sie dabei zu begleiten, wie sie die Welt entdeckt und sich weiterhin großartig entwickelt.

Wer ist dein Vorbild?
Mein Großvater. Er hat einen wirklich beeindruckenden Lebensweg. Und er ist nicht nur wahnsinnig intelligent, sondern besitzt eine Form von Weisheit, die ich nur selten so erlebt habe. Er ist gütig und mitfühlend, zeitgleich aber liebevoll streng und fordernd.

Was machst du um dich zu entspannen?
Nähen. Dabei kann ich kreativ sein, muss mich aber andererseits genau an bestimmte Vorgaben halten. Das hilft mir sehr beim Entspannen und aus Grübelschleifen raus zu kommen. Auch Yoga tut mir gut und erinnert mich daran, was mein Körper leisten kann.

Was oder wer bringt dich zum lachen?
Schwarzer Humor und Sarkasmus. Mein Mann beherrscht beide Disziplinen ziemlich gut und schafft es damit jeden einzelnen Tag mich zum Lachen zu bringen.

Was machst du wenn es dir schlecht geht?
Grübeln. Und wenn ich bereit dazu bin, ein Gespräch mit einer mir vertrauten Person suchen. Aber auch mich zurückziehen und mich um mich selbst kümmern kann mir helfen.

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Ratschläge zu geben finde ich schwer. Insbesondere allgemeine Ratschläge. Gibt es nicht einen Spruch, der sagt „Ratschläge sind auch Schläge“?!

Wenn ich aber versuchen müsste jemandem ganz allgemein etwas mit auf den Weg zu geben, wäre es folgendes:

Glaub an deine Träume und arbeite dafür, dass sie in Erfüllung gehen. Aber verbeiße dich nicht dogmatisch darin. Wenn ein Traum unerreichbar scheint, überlege dir, was du tun kannst, um ihn doch zu erreichen. Manchmal muss man den Traum vielleicht ein wenig anpassen um ihn Leben zu können.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Ich habe lange überlegt, was ich mit Euch teilen könnte. Ich war erst unsicher, was Euch interessiert, ob es etwas Spektakuläres sein muss. Erst dachte ich, ich lasse Euch teilhaben an meinem ehrenamtlichen Engagement für Menschen mit XLH und Phosphatdiabetes und erzähle Euch wie erfüllend das ist.

Aber dann ist mir etwas anderes eingefallen. Etwas, was für mache Menschen ganz stupide sein mag. Ich bin Mutter und Gesundheits- und Krankenpflegerin.

Beides ist für mich nicht selbstverständlich.

Ich bin mit meiner Tochter wirklich gesegnet. Aber ich merke auch, dass mir manche Dinge nicht so leichtfallen, wie anderen Müttern. Obwohl ich erst 28 Jahre alt bin, bin ich nicht in der Lage meine Tochter morgens die Treppe runter zu tragen. Einfach, weil mir insbesondere nach dem Aufstehen die Sprunggelenke so weh tun. Am Anfang war das besonders schwer für mich. Einerseits hat die Schwangerschaft und die Geburt mich gelehrt, welch Wunder mein Körper zustande bringen kann. Andererseits habe ich Schwierigkeiten meine Tochter zu tragen. Manchmal glaube ich auch, dass ich durch XLH eine höhere Grundbelastung habe als andere Mamas. Aber das mag sich vielleicht auch nur so anfühlen – letztendlich hat sicher jeder sein Päckchen zu tragen.

Mein Beruf ist Gesundheits- und Krankenpflegerin, früher nannte man das „Krankenschwester“. Ich gehe in diesem Beruf voll und ganz auf. Er erfüllt mich und ich bin gut in dem was ich tue. Für mich stand immer außer Frage, dass ich diesen Beruf machen werde. Über die körperliche Belastung habe ich dabei lange

nicht nachgedacht. Lange kam es mir nicht in den Sinn, dass dieser Beruf mich an meine körperlichen Grenzen bringen könnte. Dieses Bewusstsein hat sich erst nach und nach eingeschlichen. Und an der Stelle komme ich zum Dogmatismus: Wäre die logische Schlussfolgerung nicht, dass ich mir einen anderen Beruf aussuche? Nein. Das wäre dogmatisch. Es gibt Bereiche, die körperlich nicht so belastend und fordernd sind, wie zum Beispiel die körperliche Pflege von anderen Menschen. Ich arbeite in der Psychiatrie. Ich arbeite also nach wie vor in meinem Traumberuf. Und dank der Dinge, die mir mit auf meinen Lebensweg gegeben wurden, arbeite ich in einem Bereich, der mir so sehr am Herzen liegt. Die psychiatrische Pflege von Menschen. Das ist genau das was ich kann. Vielleicht wäre ich ohne XLH dort niemals gelandet?!

Doreen, 43

Künstliches Gelenk & pure Lebensfreude

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert? Ehrlich gesagt weiß ich noch nicht, ob ich XLH habe, oder nur Phosphatdiabetes. Ein Gentest wurde am 29.12.2020 bei mir veranlasst, auf dessen Ergebnis warte ich noch.

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Mit meiner Endokrinologin, meinem Hausarzt und Nephrologen fühle ich mich in den richtigen Händen was XLH angeht.
Das war jahrelang nicht der Fall und ich wurde nie ernst genommen, wenn die Schmerzen mal wieder unerträglich waren.

Wieviel Operationen hast du bereits hinter dir?
Bis zum heutigen Tag waren es etwa 15 die mit der Krankheit zu tun hatten.

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Eindeutig meine zwei Schwangerschaften. Es ist extrem anstrengend für die Knochen und die Psyche. Man möchte gerne so funktionieren wie alle anderen, aber das geht nicht immer.

Hast du vor etwas besonders Angst?
Ich mag keine Frösche und Schlangen.
Bezugnehmend auf XLH ist die Angst nicht mehr Gehen zu können schon recht groß.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Das ich „anders“ bin und viel Geduld brauche. Im Kindergarten und der Schule wurde ich für meine Fehlstellung der Beine und dem schlechten Zahnzustand gehänselt. Da gab es den Spruch „O sagten die Beine und Xten davon.“
Oder „Du stinkst aus dem Mund, wie `ne Kuh aus dem Arsch.“ Das waren die schlimmsten Sprüche, die mir im Gedächnis geblieben sind.
Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Es gibt sooooo viele Kleinigkeiten, die mich zum Lächeln bringen und mir Spaß machen.
Ich freue mich über jeden Tag, wo die Schmerzen nicht so stark sind.

Wer ist dein Vorbild?
Ein richtiges Vorbild habe ich gar nicht.
Ich bin mein Vorbild;-) Was ich schon alles im Leben allein geschafft habe, schafft nicht jeder.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Da hilft nur schlafen oder ein heißes Bad.

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
Ich bin so verrückt, dass ich über mich selbst lachen kann. ;-)
Mein Talent ist es, wenn Personen lachen einfach mitzulachen. Und das ist manchmal so herrlich, das mir der Bauch danach weh tut, und mein Gemütszustand sich zum Positiven verändert.

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Weinen, mich für eine gewisse Zeit zurückziehen oder Sport.
Spazieren gehen sowie Musik hören hilft auch um wieder Licht ins Dunkle zu bringen.
Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Jeder Mensch ist einzigartig, wie er ist und braucht daher keine Ratschläge von anderen.
Man kann nur etwas im Leben lernen, wenn man seinen eigenen Weg findet und geht.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?

Meine Erfahrung mit einer Knieprothese.

Schon früh hat man bei mir einen Knochendefekt im rechten Knie festgestellt. Da war ich ungefähr 19. Durch die erste Schwangerschaft mit 20/21 Jahren wurde das Knie sehr gefordert. Die Schmerzen wurden immer unerträglicher und ich wurde von Arzt zu Arzt geschickt, weil keiner wusste was unsere Krankheit bedeutet.

Also hieß es mit den Schmerzen leben. Hier hätte ich schon ein Knie-TEP gebraucht.

2009 war es dann so heftig, dass ich mich an das UKSH Lübeck begeben habe und dort endlich von einem Arzt untersucht wurde, der zumindest was mit meinem Krankheitsbild anfangen konnte. Das gab mir Hoffnung auf baldige Linderung der Schmerzen. Nach einigen Untersuchungen stand fest, dass ich eine Achskorrektur haben muss.

2010 wurde die OP gemacht und ich bin durch die Hölle gegangen. Die Schmerzen waren schlimmer als vorher, weil man mir das Wadenbein brechen musste und die Schmerzmittel nicht richtig wirkten. 10 Tage Krankenhaus und dann 4 Monate, bis ich wieder einigermaßen gehen konnte.

Das Ganze hat dann ungefähr 3 Jahre „gehalten“, bis die Schmerzen im Knie wieder da waren.

Bis 2019 war es dann so unerträglich, dass ich freiwillig wieder den Arzt aufgesucht habe und er mir mitteilte, dass das Knie schon so geschädigt ist, dass da nur eine Prothese helfen würde. Hallo, ich bin 43 und soll schon eine Knie-TEP bekommen?

Nach einem ausführlichen Vorgespräch wurde ich dann Anfang 2020 operiert.

Ich habe mich so sehr auf die Narkose gefreut, weil es die einzige Zeit ist, wo ich KEINE Schmerzen hatte. Hört sich für manchen vielleicht verrückt an, aber das ist mir egal ;-)

Nun lebe ich seit einem Jahr mit der „Kunst im Körper“ und was soll ich sagen, es ist schon etwas merkwürdig. Der Schmerz ist durch einen neuen ersetzt worden und ich mache bei jedem Schritt knack, knack. Das höre zwar nur ich, aber es ist schon komisch.

Das einzig Positive ist, dass ich jetzt ohne stechende Schmerzen gehen kann.

Kim, 56

Musiker & Sportradiomoderator

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
Mit 3 Jahren.

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja.

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
12

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Schmerzen und Wuchs.

Hast du vor etwas besonders Angst?
Aufgrund der Medikamente, die ich nehme zu verkalken.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Mit Tabletten zu leben.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Sauna, schwimmen und Musik.

Wer ist dein Vorbild?
Bruce Dickinson.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Sauna und Musik.

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
Die Heute-Show.

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Musik hören, das lenkt ab.

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Folge immer deinem Bauchgefühl.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Meine Krankheit hat mich eigentlich dazu gebracht, extra Gas zu geben. Sonst hätte ich wohl nicht begonnen Bass-Gitarre zu lernen, in verschiedenen „Metal-Bands“ zu spielen oder letztendlich als Sportreporter beim Radio zu landen!

Fenna, 9

Immer höher, schneller und weiter

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
Etwa als ich 2,5 Jahre alt war.

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja.

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
Ich hatte bereits 4 Operationen in meinem Leben.

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Es war sehr herausfordernd nach den Operationen im Krankenhaus wieder fit zu werden.

Hast du vor etwas besonders Angst?
Nö, überhaupt nichts.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Dass ich nach dem Krankenhaus immer sehr viel vom Unterricht nachholen muss.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Sport machen!

Wer ist dein Vorbild?
Meine Mama ist mein Vorbild.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Dann lese ich gerne.

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
Mein Papa.

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Mich ausruhen und mit meiner Katze kuscheln.

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Genieße jeden Tag und beschwere dich nicht über Nichtigkeiten.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Meine Erzieher machten sich damals immer Sorgen, weil ich wegen der Operationen viel aufzuholen hatte. Ich wollte immer höher, schneller, weiter. Eines Tages schaffte ich es dann endlich die lange Stange im Kindergarten hoch zu klettern. Da waren meine Erzieher total baff! ...Sowas schaffen sonst nur die Vorschulkinder!

Sabrina, 31

Taub & erfahrungsreich

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
(Spontanmutation) leider erst mit 9 Jahre.

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja, aber derzeit keine Medikamente

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
3 Operationen an den Beinen

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Menschen, die mir nicht auf Augenhöhe begegnen (nicht in Bezug auf die Größe!), z.B. in die Schulzeit / Mobbingerfahrungen

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Dass die Krankheit komplex ist, und sie sich bei uns allen sehr unterschiedlich auswirkt. Ebenso lernen, auf den eigenen Körper zu hören.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Meine Erfahrungen in Bezug auf die Erkrankung und meiner damit verbundene Taubheit weiterzugeben.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Hinlegen, auf die Akkupressurmatte gehen, Physiotherapie zu machen

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Versuchen trotzdem das Leben und die daraus resultierenden Handicaps anzunehmen.

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Verliere nie dein Lächeln und den Glauben an dich selbst. Das Leben ist eine Geschichte, und nur du kannst sie selber schreiben.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Eine Begleiterscheinung des PD ist meine Gehörlosigkeit/Taubheit, mittlerweile trage ich zwei Cochlea Implantate (Hörprothese) und habe die Deutsche Gebärdensprache (DGS) gelernt. Das Thema Hörbeeinträchtigung hat mich in den letzten Jahren viel an Erfahrungsschatz lernen lassen. Ich habe viele Menschen kennen gelernt und meinen Beruf gewechselt. Heute bin ich Audiotherapeutin und Peerberaterin, helfe und setze mich insbesondere für Menschen mit Hörbeeinträchtigung ein. Die Zusammenhänge zwischen dem PD und der Taubheit sind für mich sehr wichtig, und ich wünsche mir hier mehr gesehen zu werden. Ich hoffe, dass die nächsten Jahre mehr an Wissen und Erfahrung hierzu erforscht und öffentlich gemacht werden.

Florian, 29

Mit Mut in großen Höhen unterwegs

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
Mit 6 Monaten

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja.

Wieviel Operationen hast du bereits hinter dir?
6 Operationen

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Das Leben ist allgemein voller Herausforderungen. In Bezug auf XLH sticht dabei keine besonders hervor.

Hast du vor etwas besonders Angst?
Nein.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Als Kind meine Medikamente regelmäßig einzunehmen.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Das Gleitschirmfliegen.

Wer ist dein Vorbild?
Ich besitze kein konkretes Vorbild. Man lernt von vielen Menschen.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Gleitschirmfliegen, Mountainbiken und Hochtouren/Skitouren

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
Kann ich so pauschal nicht beantworten. Dies ist situationsabhängig, aber ich lache viel.

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Eine halbe Stunde Sport an der frischen Luft und die Welt sieht wieder anders aus.

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Generell Spaß am Leben haben, für seine Ziele kämpfen und sich nicht von selbigen abbringen lassen.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Eine kleine Geschichte zum Thema Verwirklichung seiner Ziele: Als ich mit 5 bzw. 6 Jahren nach einer Umstellung der Beine im Krankenhaus in Aschau lag, hatte ich aus meinem Zimmer den perfekten Ausblick auf den Landeplatz der dortigen Gleitschirmflieger. Die Vorstellung die Welt von oben zu sehen war einfach unvorstellbar schön. Mit 15 Jahren nach der vierten OP schenkten mir meine Eltern einen Tandemflug im Allgäu. Danach war mir klar ich muss diesen Sport lernen. Zwei Wochen später erkundigten sich mein Vater und ich in der Flugschule und heraus kam ich als eingeschriebener Flugschüler. Trotz großer Schwierigkeiten beim Start und einigen Stürzen am Übungshang war mein Wille ungebrochen. Durch die volle Unterstützung meines Fluglehrers und meiner Eltern gelang es mir die Ausbildung abzuschließen. Dies liegt mittlerweile 10 Jahre und hunderte schöne Stunden in der Luft zurück.
Was will ich mit der Geschichte sagen? Zum einen: Es kostet vielleicht einiges mehr an Aufwand, aber wenn man will, kann man nahezu alles realisieren. Und zum anderen: Ich habe in der ganzen Zeit nicht einmal gehört: „lass das, mit deinen Beinen funktioniert das nie.“ Ich durfte mich immer ausprobieren und das hat mich meiner Meinung immens weitergebracht

Martha, 54

Kleines Wunder -
größtes Geschenk

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
Ich bin indirekt betroffen. Meine Tochter wurde mit 15 Monaten diagnostiziert.

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Meine Tochter bekam von Anfang an eine professionelle, medizinische Behandlung.
Sie hatte Glück, der Arzt, der die Erkrankung diagnostiziert hat, hat damals einen Spezialisten gefunden und hinzugezogen.

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
Trifft nicht zu. Die O-Beine haben sich unter der Therapie weitgehend ausgewachsen.

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Auszuhalten, dass ich meinem Kind die Erkrankung, die damit verbundenen Schmerzen und all die anderen Beschwerden nicht abnehmen kann. Diese Herausforderung bleibt bestehen, es bleibt eine lebenslange Challenge, denn ich bleibe ihre Mutter, egal, wie alt sie ist. Ich kann ihren Weg nicht gehen, aber ich werde ihren Weg immer begleiten.

Hast du vor etwas besonders Angst?
Ich habe große Angst, dass Menschen, denen ich nahestehe, etwas zustößt oder ich sie verliere.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Ich musste lernen, dass nicht alle Menschen, die ich für Freunde gehalten habe zu mir stehen, wenn es schwierig wird.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Zeit mit meinem Enkelkind zu verbringen und zu reisen. Ich freue mich darauf, dass ich eines Tages beides verbinden kann.

Wer ist dein Vorbild?
Mein Vater! Er hat eine sehr ereignisreiche Lebensgeschichte, die sicher zu seiner großen Menschenkenntnis und -liebe beigetragen hat. Er ist ein unglaublich kluger und sehr interessierter Mensch, der selbst im Hohen Alten noch bereit ist zu lernen. Ich erlebe ihn als liebevoll, warmherzig und verständnisvoll.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Die größte Entspannung finde ich, wenn ich mit meinem Mann und meinem Hund wandern gehe.

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
Ich kann über viele Dinge lachen. Sehr zuverlässig schafft das mein Enkel.

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Oftmals hilft mir das Gespräch mit einem Menschen, der mir nahesteht. Manchmal braucht es ein Sofa und meinen Hund auf dem Schoß oder einen Spaziergang.

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Ich versuche Sinn in den Dingen zu finden, die einem passieren.
Alles hat einen Sinn, man erkennt ihn nur nicht immer sofort. Manche Dinge müssen passieren, damit andere Dinge passieren können.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Meine Geschichte beginnt in den 90ger Jahren. Neben allem, was ich mir für mein Leben vorgestellt und gewünscht habe, wollte ich immer eine Mutter werden. Als ich mein erstes Kind bekam, war dieses kleine Wunder für mich das größte Geschenk.
Ein Jahr später war klar, dass es ihr nicht gut ging, doch die Ursache war nicht leicht zu finden. Die Diagnose einer seltenen Erkrankung war für mich, als habe man mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Zu dieser Zeit hatte ich kein Internet, in dem Informationen und Kontaktmöglichkeiten zu finden waren und ich habe mich hilflos und allein gefühlt. Ich war wieder schwanger und meine Umwelt konnte nicht verstehen, dass ich „noch so ein“ Kind bekommen wollte. Ein Kind ist für mich ein Geschenk und die Erkrankung macht es nicht schlechter, nur besonders.
In dieser Situation begann meine Suche nach anderen Familien, die mit dieser Diagnose umgehen mussten. Am Anfang waren wir nur wenig Familien, die in Kontakt miteinander standen und sich gegenseitig unterstützten. Aus diesem Zusammenschluss von Betroffenen und ihren Angehörigen entstand der Phosphatdiabetes e.V. Ich war schon bei der Gründung dabei und von Anfang an im Vorstand aktiv, zunächst um meiner Tochter zu helfen und nicht zuletzt mir selbst.
Ich hätte damals nicht geglaubt, dass wir so viel bewirken können. Es ist nicht der Verdienst eines Einzelnen, aber wir haben gemeinsam viel erreicht. Nun gibt es vieles von dem, was ich damals so dringend gebraucht hätte.
Ich konnte und kann nicht ändern, dass meine Tochter diese Erkrankung hat, aber ich kann Menschen helfen, besser damit zurecht zu kommen und ein Stück des Wegs mit ihnen gehen.
Nicht immer erkennt man den Sinn hinter dem, was einem widerfährt sofort, aber ich glaube fest daran, dass es ihn gibt. Das Leben mit Phosphatdiabetes hat mich verändert. Manchmal sind es genau die Dinge, die wir nicht ändern können, die uns verändern. Vielleicht wäre ich vielen großartigen Menschen nie begegnet und hätte nicht diese ganz besondere Verbindung zu meiner Tochter.

Björn, 49

Profisportler trotz Handicap

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
Mit ca. 1 Jahr

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja, in Würzburg.

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
5

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Trotz der Schmerzen immer positiv zu bleiben.

Hast du vor etwas besonders Angst?
Nein.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Dass man nicht alles machen kann und trotzdem alles gut ist/ wird.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Meine Familie und das Tischtennis spielen.

Wer ist dein Vorbild?
Habe ich so explizit nicht, da ich mein Leben lebe.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Lesen, Sport

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
Meine Frau, meine Kinder und schwarzer Humor

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
Leiden :-)

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Nehmt das Leben so wie es ist und macht was daraus. Das Schicksal gibt dir Karten, aber DU spielst das Spiel.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Ich habe entgegen ärztlichen Rat schon im Kindesalter immer sehr viel Sport gemacht. Leistungssport Tischtennis und jeden Sport, der mir als Ausgleich dazu Spaß gemacht hat. Vor 1,5 Jahren sprach mich ein Spieler aus dem Para-Tischtennis Bereich an, ob ich nicht mal bei den Paras, also Menschen mit einem Handicap, mitspielen möchte. Ich habe mich überreden lassen, obwohl ich mich nie als Mensch mit Handicap gesehen habe. Also spielte ich, erst in Niedersachsen, 4 Wochen später die deutschen Meisterschaften. Angesprochen von einem Bundestrainer startete ich kurz darauf international in Holland, anschließend in Polen, Ägypten und Spanien. Ich war bei allen Turnieren erfolgreich, spielte mich innerhalb von 4 Monaten auf Platz 9 der Welt vor und qualifizierte mich direkt für die Paralympischen Spiele in Tokyo. Darauf bereite ich mich gerade vor. Warum erzähle ich das? Ich habe eine Krankheit, die heißt XLH. Diese Krankheit hat mich nie gehindert, meinen Weg zu gehen, das zu machen, was mir Spaß macht. JA, ich habe Einschränkungen, die hat aber jeder Mensch, mit Krankheit oder ohne. Es ist die Frage, was wir daraus machen, nicht, was wir nicht können!

Ronja, 18

Trotz Angst zum Arzt

In welchem Alter wurde bei dir XLH diagnostiziert?
3 Jahre (allerdings ohne Gentest bzw. die Akte von damals ist nicht mehr auffindbar).

Bist du in professioneller, medizinischer Behandlung?
Ja, in der ortsansässigen Nephrologiepraxis. Ich fühle mich dort gut aufgehoben.

Wie viele Operationen hast du bereits hinter dir?
0

Was war deine größte Herausforderung im Leben mit XLH?
Das Schlimmste waren die vielen Arztbesuche, die mir psychisch immer sehr zugesetzt haben(bin bis heute Angstpatientin).
Auch die Wachstums- und Gelenkschmerzen belasten mich.

Hast du vor etwas besonders Angst?
Die größte Angst ist, dass ich irgendwann "unter´s Messer muss", sei es nun eine Korrektur der Beine oder eine Nierentransplantantion.

Was musstest du im Leben mit XLH lernen?
Meine eigene körperliche Schwäche an mir zu akzeptieren. Und dass es mir nicht peinlich ist, Medikamente nehmen zu müssen, z.B. in der Schule.Es war außerdem schwierig, an die regelmäßige Einnahme der Medikamente zu denken.

Was macht dir im Leben am meisten Spaß?
Musik hören, Zeichnen, Mangas lesen, Animés gucken, Menschen beobachten, Süßigkeiten essen ;)

Wer ist dein Vorbild?
"L" aus dem Manga "Death Note". Ich habe festgestellt, dass ich mich gut mit ihm indentifizieren kann. Er ist auch jemand, der lieber alleine arbeitet und seine Identität verbirgt so gut es geht. Außerdem ist er ein Schlitzohr, seine analytische Fähigkeit für menschliche Charaktereigenschaften ist sehr präzise und beeindruckend. Er hat stets eine höfliche Ausdrucksweise sowie einen sehr trockenen Humor. Allerdings verhält er sich manchmal auch sehr kindisch, was ich persönlich ja sehr niedlich finde.
Ebenfalls meine Mutter, die mich allein groß gezogen hat und die ich für ihre endlose Kraft bewundere.

Was machst du, um dich zu entspannen?
Mangas lesen, Animés gucken, Musik hören, Baden, Schreiben, Zeichnen, mit Freunden chatten, Schlafen

Was oder wer bringt dich zum Lachen?
- Meine Mutter mit ihren schwarzen Humor
- Lustige Fan Fiction Videos zu Onlinespielen und Animés
- Rick & Morty
- Meine eigenen schlechten Witze

Was machst du, wenn es dir schlecht geht?
- Im Bett liegen, Nudelsuppe essen und weinen
- Den Film "Coraline" gucken

Was würdest du anderen Mitmenschen als Ratschlag im Leben geben?
Andere Menschen sollte man nicht nach ihrem Äußeren beurteilen. Man sollte sich auch im Leben nicht so viel Druck machen, sowohl in der Arbeit als auch im Privatleben.

Möchtest du uns von einer ganz besonderen Geschichte erzählen?
Früher waren regelmäßige Arztbesuche wegen meiner Erkrankung besonders schlimm für mich, weil ich nicht verstanden habe, warum ich dorthin musste und meine Ärzte öfter gewechselt haben. Ich habe nie wirklich Vertrauen gefasst. Ich wurde als Kind immer von mehreren Pflegekräften festgehalten, was der Situation nicht gerade dienlich war. Mittlerweile halte ich es besser aus. Ich habe zwei Ärzte gefunden, denen ich vertraue, aber das hat seine Zeit gebraucht. V.a. werde ich jetzt auch anders behandelt, weil ich kein Kind mehr bin. Der letzte Ultraschalltermin war sogar sehr interessant für mich. Ich fand es faszinierend, wie deutlich man sehen konnte, wie unterschiedlich groß meine Nieren sind. Dazu konnte ich einen deutlichen Ton von meinem Puls hören. Insgesamt war das eine sehr gute Erfahrung für mich. Ich bin froh, dass ich Ärzte habe, die so gut mit mir umgehen können. Dadurch wird für mich so ein Termin gleich angenehmer und ich fühle mich in der Gesellschaft akzeptiert.

Impressum | Datenschutz